 |
|
- Association de la Maladie des exostoses multiples
Loi 1901. Nov 2002. Aide aux familles. Communication avec les professionnels du corps médical.Recherche.
- Association de patients souffrant d'oedèmes angioneurotiques
Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues.
- Association des Maladies Orphelines Midi-Pyrénées
Présente ses actions spéciales, donne des informations générales sur les maladies, sur l'utilisation des fonds et les moyens d'aider l'association.
- Association francophone belge de l'ostéogenèse imparfaite (AFBOI)
Présente des informations générales sur cette maladie, pathologie génétique rare appelée maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique.
- Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA)
Propose des ressources techniques et éducatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique sévère.
- Association Ollier-Maffucci
Informations médicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci
- Association Ostéogenèse imparfaite
Association regroupant les personnes concernées par la "maladies des os de verre" qui occasionne des fractures multiples.
- Associations concernant les maladies rares en France
Orphanet présente la liste des sites internet des associations proposant aide ou information sur les maladies orphelines ou génétiques.
- Forum aide SLA
Créé par un malade atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou Maladie de Charcot. Fournit aide et support pour les patients.
- La chaînette
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts. Conseils et témoignages.
- Les Exostoses
Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante.
- Netgroupe.com
L'association loi 1901, met à disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades.
- Orphanet
Base de donnée sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif : proposer des informations pour améliorer la prise en charge des maladies rares et la recherche.
- Syringomyelie
Page personnelle présentant une description de cette maladie et de quelques autres maladies rares.
- Unité de recherche sur les mouvements anormaux (URMA)
Présente ses recherche, notamment sur un traitement chirurgical de la dystonie généralisée. CHU de Montpellier, France.
|
|
